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문해력강의 시설 밖에서 ‘이웃으로 산다’는 것…탈시설은 어떻게 ‘집’이 되는가

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작성자 행복이이
댓글 0건 조회 22회 작성일 26-05-04 02:30

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문해력강의 [주간경향] 뇌병변 장애인 김현수씨(50)의 취미는 캠핑이다. 지난 4월 28일 찾아간 서울 동대문구 장안동의 한 빌라, 그의 집 거실 벽에는 전국 지도가 걸려 있었다. 그는 지도의 길을 따라 전국을 다닌다. 4월 초에는 장애인 친구들과 휠체어가 들어가는 차량을 빌려 2박3일 강원 삼척에 다녀왔다. 최근에는 서울 강서구 마곡동에 있는 서울식물원을 찾았다. 평소에는 그를 돕는 활동지원사와 함께 매일 2시간씩 동네 산책을 즐긴다.
지금은 일자리를 구하는 중이다. 한때 강서구 방화동의 한 복지관에서 컴퓨터 문서 정리하는 일을 하며 월 50만원씩 벌었다. 휠체어를 타고 지하철로 1시간씩 이동하는 일은 고역이었지만, 김씨는 일할 수 있다는 사실만으로도 만족스러웠다고 했다. 그는 월급과 장애인연금, 기초생활수급비를 아껴 생활했고, 남는 돈으로 A사 주식을 조금씩 사 모았다. 그렇게 모은 주식이 어느새 20주가 됐다. “작년에 주가가 크게 오르면서 대박이 났어요. 수익률이 120%나 돼요.” 거실 벽에 붙은 투명한 아크릴 상자에는 그가 넷플릭스를 통해 보는 애니메니션의 피규어 4개가 진열돼 있었다.
옆에는 인터뷰에는 관심 없다는 듯 고양이 2마리가 심드렁하게 누워 있었다. 김씨가 고양이들을 가리키며 말했다. “적적해서 반려동물을 키우기로 했는데, 강아지는 손이 너무 많이 가서 고양이를 키워요. ‘메주’와 ‘콩이’를 키우면서 말이 많아졌어요.”
캠핑과 산책을 즐기고, 투자하고, 반려묘를 키우고, 넷플릭스를 즐기는 일상. 여느 중년 독신 남성과 크게 다르지 않은 삶이다. 그러나 김씨에게 이는 기적에 가깝다. 그는 15세(1991년)부터 44세(2020년)까지 인생의 절반이 넘는 29년간을 경기 김포의 한 장애인요양원에서 지냈다. 장애인시설을 나와 홀로 선다는 것은 그에게 단순한 주거 이동이 아니라 삶의 결정권을 되찾는 일이었다.
여전히 많은 장애인이 시설에 머문다. 보건복지부의 ‘2025 장애인복지시설 일람표’에 따르면, 2024년 말 기준 장애인 장기 거주시설(공동생활가정 제외)은 전국 614곳, 입소자는 2만2510명이다. 장애인들의 기본권과 시설 밖의 삶을 선택할 권리를 제도적으로 보장하기 위해 4월 23일 국회는 장애인권리보장법을 통과시켰다. 장애인의 권리를 포괄적으로 명시한 첫 기본법으로, 지역사회 자립생활과 ‘탈시설화’ 지원을 국가와 지방자치단체의 책무로 규정했다.
하지만 법 조항이 생겼다고 시설 밖의 삶이 저절로 열리는 것은 아니다. 시설 밖의 삶을 지탱할 주거, 돌봄, 관계, 소득의 기반은 충분한가. 법이 선포한 권리와 현실 사이에는 여전히 커다란 간극이 존재한다. 주간경향은 시설 밖에서 자신의 일상을 다시 만들어가는 김현수씨의 삶을 통해 그 간극을 들여다봤다.
바깥세상과 끊긴 29년
김현수씨는 또래보다 3년 늦게 초등학교에 입학했다. 정확히는 서울 관악구 봉천동에 있던 삼육재활학교(현 새롬학교)의 초등학교 과정이었다. 그곳을 5년 넘게 다니다 졸업도 하기 전인 1991년, 경기 김포의 장애인 거주시설 ‘석암베데스다요양원’에 입소했다.
석암베데스다요양원은 애초 서울 강서구 양천동(현 양천구 신월동)에 있었다. 1988년 서울올림픽을 앞두고 서울이 도시미관과 질서 정비에 나서던 시기, 요양원은 김포로 이전했다. 장애인과 빈곤층을 도시 바깥으로 밀어내던 당시의 흐름과 맞물린 이동이었다.
요양원은 거주하는 장애인이 100명이 넘는 대형 시설이었다. 커다란 방 하나에 장애인 여러명이 함께 지냈다. 남녀 구분도 없었다. 옷을 갈아입을 때도 몸을 가릴 공간이 없었다. 방 안에는 각자의 사물함과 TV만 있었고, 방과 방 사이에 화장실이 하나 있었다. 지금도 많은 대형 시설이 이런 구조를 갖고 있다.
김씨는 처음 시설에 들어갔을 때를 이렇게 기억했다. “너무 답답해서 울고 짜증만 냈죠. 내가 원하는 것도 아닌데 엄마가 원해서 들어왔다는 생각에 원망도 많았어요. 그 당시 부모님 입장에서는 시설밖에는 답이 없다고 생각했던 것 같아요.” 요양원은 가족들에게 ‘사회생활을 하기 어려운 장애인을 평생 책임져주겠다’고 약속했다.
지금은 주변에 아파트가 들어섰지만, 당시에는 논뿐이었다. 휠체어를 타고 어디론가 나갈 수 있는 환경이 아니었다. 장애인들은 시설 내 마당을 맴돌다 갈 곳이 없어 입구 앞 향나무 근처에 모여 잡담을 하곤 했다. 사지가 마비된 이들은 바깥 구경도 못 하고 방안에 누워 하루종일 지냈다.
쥐가 갉아먹은 식재료가 식탁에 올랐고, 밤 9시면 개인의 의지와 상관없이 일률적으로 소등됐다. 그렇게 모두가 같은 시간에 일어나 같은 시간에 같은 밥을 먹고, 같은 시간에 잠자리에 들어야 했다. 김씨는 “정해진 규칙을 따르지 않거나, 이를 이해하지 못하는 발달장애 입소자들이 직원들에게 맞는 일도 잦았다”고 말했다.
시설 안의 시간은 바깥세상과도 단절돼 있었다. 온 세상이 휴대전화를 쓰기 시작한 뒤에도 입소자들은 휴대전화를 가질 수 없었다. 2002년 한·일 월드컵 때도 TV를 통해서야 바깥세상이 떠들썩하다는 것을 알았다. 그 무렵 외부에서 시설에 전동휠체어 1대를 기부했다. 시설에서는 누가 전동휠체어를 가장 잘 조작하는지 겨뤘고, 김씨가 그 휠체어를 타게 됐다. 그는 그날 전동휠체어를 타고 시설 앞마당을 몇 바퀴나 돌았다고 했다. 가끔 옷을 사야 할 때면 시설 직원들이 떨이 옷을 파는 매장에 데려갔다. 입소자들은 직원들이 골라준 싼 옷을 입었다. 그때는 그 돈이 장애수당 등 자신들에게 지급된 정부 지원금에서 나왔다는 사실을 알지 못했다.
변화는 우연한 장면에서 시작됐다. 2007년 어느 날, 입소자들이 시설 내 컴퓨터 모니터 화면을 보다가 자신들에게 지급돼야 할 장애수당이 다른 곳에 쓰이고 있다는 사실을 알게 됐다. 입소자들은 인권단체의 도움을 받아 석암재단을 관할하는 양천구청 앞에서, 그리고 서울 종로구 마로니에공원에서 농성을 시작하며 세상에 목소리를 냈다.
그해 서울시 감사에서 재단 이사장 일가의 보조금 유용과 장애수당 부정 집행이 드러났다. 기존 이사진은 물러났고, 인권단체 관계자 등이 참여한 공익이사진으로 교체됐다. 석암재단은 ‘프리웰’로, 재단 산하 요양원은 ‘향유의 집’으로 이름을 바꿨다. 운영 방향도 달라졌다. 시설은 거주인의 자립과 탈시설을 지원하기 시작했다.
향유의 집으로 바뀌면서 김씨도 외출이 자유로워지고, 장애수당으로 원하는 옷도 사입을 수 있게 됐다. 김씨가 웃으며 말했다. “그때 나이키 매장에 가서 트레이닝복을 샀어요. 수당이 많지 않아서 비싼 옷은 못 샀지만요.” 2020년 향유의 집이 자진 폐쇄되면서 김씨는 서울시와 프리웰이 함께 마련한 탈시설 장애인 지원주택으로 거처를 옮겼다. 지금 그가 사는 장안동 집이다.
“여기가 바로 내 집이에요”
지원주택은 시설에서 나온 장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있도록 마련된 주거 모델이다. 서울주택도시개발공사(SH)가 확보한 일반 주택에 탈시설 장애인이 입주하고, 운영기관은 주거 유지와 일상생활을 돕는 지원 서비스를 제공한다. 장애인은 비장애인이 사는 빌라 건물 안에서 이웃으로 함께 산다. 생활을 지원하는 코디네이터 사무실도 같은 공간 안에 마련돼 있다. 2025년 기준 서울시에는 10개 자치구에 장애인 지원주택 총 305호가 마련돼 있다. 이 가운데 김씨가 입주한 서울 동대문구 장안동 빌라에는 지원주택 9호가 있다.
지원주택은 현재 서울시에서만 도입된 상태다. 거주 기간은 20년, 보증금은 평균 300만원, 월세는 30만원 안팎이다. 지원주택에 입주한 기초생활보장수급자 장애인들은 정부에서 지원하는 주거급여로 이 월세를 충당한다.
중증장애인에게 활동지원은 필수적이다. 김씨처럼 일상생활 전반에 지원이 필요한 장애인은 아침부터 저녁까지 활동지원사의 도움을 받는다. 정부가 지원하는 기본 활동지원 시간에 더해, 서울시는 탈시설 장애인과 중증 장애인에게 추가 활동지원 시간을 제공한다. 김씨의 경우 기본 활동지원 약 400시간에 중증 장애인 추가 지원 200시간가량이 더해진다. 탈시설 초기 3년간은 추가 지원 120시간도 받았다. 배정된 시간 안에서는 비용 부담 없이 활동지원사의 도움을 받을 수 있다. 김씨가 지난 6년간 경험한 시설 밖의 삶은 혼자 버티는 삶이 아니었다. 주거와 활동지원, 지역사회 관계가 함께 맞물리면서 비로소 그의 자립이 가능해졌다.
다만 김씨의 자립생활이 지속되려면 중증 장애인이 참여할 수 있는 일자리가 충분해야 하지만, 현실은 그렇지 않다. 서울시가 중증 장애인을 대상으로 운영해온 ‘권리중심 공공일자리’ 사업은 오세훈 시장 체제에서 2024년 폐지됐다. 이후 이 사업 모델은 경기·전남 등 다른 광역지자체로 확산됐지만, 정작 서울에서는 사라진 상태다. 시설과 지역사회를 잇는 연결망도 약해졌다. 서울의 장애인자립생활센터들은 장애인 거주시설을 방문해 입소 장애인을 만나고, 이들이 시설에서 나와 자립생활을 할 수 있도록 돕는 ‘시설 연계 사업’을 해왔는데 서울시는 2024년부터 이 사업 역시 축소·폐지했다.
폐쇄된 요양원이 있던 지역은 어떻게 변했을까. 프리웰은 시설 폐쇄 후 그 자리에 장애인들을 위한 임대주택을 짓기로 했다. 국토교통부의 ‘특화형 매입임대주택’ 사업에 참여해 지난해 임대주택 3채(총 28호)를 완공했다. 현재 장애인 가구(총 13호), 아동양육가구(총 7호), 1인 가구(총 8호)를 대상으로 입주자를 모집 중이다. 임대주택의 이름은 ‘여기가(家)’로 지었다. ‘여기가 바로 내 집이에요’라는 의미가 담겼다.
장애인 가구가 입주하는 집은 중증 휠체어 장애인들이 생활하기 편하도록 화장실 공간을 넓히고 문 너비를 늘리고, 문턱을 없앴다. 각 층에는 장애인 가구와 아동양육가구가 섞여 살도록 했다. 공유주방, 커뮤니티실 등 주민들이 같이 어울릴 수 있는 공간도 조성했다.
김정하 프리웰 이사장에게 장애인 전용 임대주택이 아닌, 장애인과 비장애인 등 다양한 가구를 위한 임대주택을 만든 이유를 물었다. 그의 답이다. “장애인만 살면 또 장애인들만 모여사는 시설과 같은 느낌이 들 것 같아서요. 함께 어울려 살아야 한다는 의견이 많아서 이렇게 함께 사는 주택으로 설계를 했습니다.”
장애인의 기본권이 법으로 보장되고 탈시설 전환이 추진되는 지금도, 장애인 거주시설의 인권침해 문제는 반복되고 있다. 최근에는 인천 강화군의 중증발달장애인 거주시설 ‘색동원’의 원장이 여성 입소자를 성폭행한 혐의 등으로 재판에 넘겨졌다. 법이 권리를 선언했지만, 현실은 아직 그 권리를 따라가지 못한다. 김씨의 탈시설 경험은 한 사람의 독립 서사에 그치지 않는다. 시설 중심의 장애인 복지 체계가 무엇을 빼앗아왔는지, 시설 밖의 삶을 가능하게 하려면 무엇이 필요한지 우리 사회에 되묻는다.
6·3 지방선거 국민의힘 강원지사 후보인 김진태 지사는 “새로운 강원도를 위한 설계도를 그렸으니 이제는 완공할 차례”라며 “대전환기에 선장이 바뀌면 어렵게 만들어온 사업이 찬밥신세가 될 수 있다”고 말했다.
김 지사는 지난 27일 강원 춘천시 후보 사무실에서 진행한 인터뷰에서 “강원도를 위해 끝까지 책임지는 의리의 일꾼이 되겠다”며 이같이 말했다.
김 지사는 우상호 더불어민주당 후보에 대해 “발광채여야지 누가 보내서 왔다는 말은 성립이 안 된다”며 “우리 강원도에는 대통령의 심부름꾼은 필요 없다”고 말했다.
검사 출신인 김 지사는 강원 춘천에서 18~19대 국회의원을 지냈고, 2022년 지방선거에서 지사에 당선됐다.
- 왜 다시 지사가 돼야 하나.
“지난 1400여일의 여정은 쉼 없이 달려온 시간이었다. 감자 팔던 강원에서 미래산업 글로벌 도시로의 대전환 기틀을 마련했다. 12일에 한 건꼴로 사업을 만들어내며 120개 미래산업 프로젝트 가동 중이다. 지난 4년 강원도를 특별하게 만들어왔다면 앞으로 4년은 도민 여러분 한 분 한 분의 삶을 특별하게 바꾸겠다.”
- 어떤 비전을 가지고 있나.
“어떤 후보는 강원도에서 반도체는 안 된다며 패배주의에 젖어 있다. 미래산업 일자리를 백지화하겠다는 것인가. 이런 방식으로는 강원의 미래를 담보할 수 없다. 강원도에도 반도체 단지를 만들 수 있다. 이미 반도체교육원, 반도체 소모품 실증센터 등 12개 사업을 시작했다.”
-자신의 강점은 뭔가.
“검증된 추진력, 현장 전문성, 정책성의 연속성이다. 강원도에 대해 잘 모르는 사람이 오면 공부하다가 4년이 가버린다. 재선이 되면 다음날부터 바로 출근해서 하던 일을 이어가면 된다.”
- 야당 지사로는 중앙정부와 소통이 어렵지 않느냐는 지적도 있다.
“김진태 도정은 올해 국비 예산 10조원을 확보했다. 강원도 역사상 최대 규모의 국비를 확보한 것이다. 이 예산을 어느 정부가 편성했나. 바로 이재명 정부다. 단순히 누구와 가깝다고 중앙정부 지원받는 시대는 지났다. 일 잘하는 도지사는 정권과 상관없이 예산을 확보한다는 걸 이미 증명했다.”
- 경쟁자인 우상호 후보를 어떻게 평가하나.
“서울에서 오래 정치한 게 장점이자 단점이다. 강원도에 대해선 얼마나 아실지 의문이다. 그러니 TV토론을 회피하고 공약 발표도 없는 게 아닌가. TV토론을 방송사하고 협의가 시작된 때를 기준으로 한 달 뒤에 하자고 하더라. 4선 의원 출신이 TV토론을 회피할 줄은 예상하지 못했다. 도대체 어떤 미래 비전을 가졌는지 알 길이 없다. 관광객처럼 돌아다니면서 툭툭 훈수두는 수준이다. 정권 실세가 맞는지도 의문이다. 김현지 청와대 제1부속실장이 국정감사에 100% 출석한다고 했는데 결국 안 나왔다.”
- 우 후보의 ‘대통령이 보낸 후보’라는 슬로건을 비판해왔다.
“대통령에 대한 예의도, 도민에 대한 예의도 아니고 참 민망한 표현이다. 발광채여야지 누가 보내서 왔다는 말은 성립이 안 된다. 우리 강원도에는 대통령의 심부름꾼은 필요 없다. 딱 한 사람의 심부름을 하겠다는 사람이 왜 강원도에 와서 하겠다는 건지 모르겠다. 중앙에서 하면 되지 않나.”
-지역을 찾은 장동혁 국민의힘 대표에게 결자해지를 요구했다.
“우리 지금 다 죽게 생겼다. 강원도까지 오신 손님이고, 마음이 약해서 대놓고 ‘물러나라’, ‘2선 후퇴하셔라’ 얘기 못 한다. 그렇지만 우리도 지금 아우성이니까, 고민 끝에 무언가 특단의 조치를 해달라고 이렇게 얘기를 한 거다. 6월3일 이후에 다 집에 갈 판인데, 그전에 정말 우리도 최소한의 충정 어린 건의는 해야겠다는 생각으로 말했다.”
- 당 지지율이 낮다.
“민심이 가리키는 곳으로 가야 한다. 그야말로 결자해지다. 장 대표가 고민하셔야 한다. 일각에서는 ‘6월4일에 물러나겠다고 지금 발표하라’는 주장까지 나오지만 너무 부자연스럽다. 할 거면 하고, 말 거면 말고 뭔가 이 응어리진 마음을 시원하게 좀 풀 수 있는 조치가 있었으면 좋겠다.”
- 장 대표가 바로 사퇴를 하는 게 가장 좋은 방법인가.
“거기에 대해서 제가 답변드리기는 그렇다.”
- 독자 선대위를 꾸리는 국민의힘 후보도 있다.
“원래 지방선거는 그렇게 하는 거다. 중앙당에도 선대위가 있고, 각 시도당 차원에서도 선대위를 두고 움직인다. 강하고 유능한 선대위를 꾸릴 예정이다. 강원도에서 활동하지도 않는 서울 사람들을 두거나 유명한 이름만 줄줄 열거하는 식의 선대위로는 감동을 줄 수 없다.”
근로자의 날이 63년 만에 ‘노동절’이라는 제 이름을 되찾고 올해 처음 법정공휴일로 지정됐지만, 여전히 많은 노동자들이 거리로 내몰리고 있다. 평생을 바쳤던 일터에서 해고됐거나 해고될 위기에 처한 노동자들은 노동절이 ‘이름을 되찾았다’는 구호를 넘어 노동의 가치와 존엄을 높이고 실질적인 권리를 되찾을 수 있는 계기가 돼야 한다고 말했다.
노동절을 사흘 앞둔 지난 28일 우창코넥타 소속 노동자들은 청와대 앞에서 오체투지 행진을 하고 있었다. 이들은 “몸이 망가지면서까지 투쟁을 이어오고 있는 것은 성실하게 일해온 노동자들이, 우리처럼 아무 보호 없이 버려지는 일이 다시는 발생하지 않도록 그저 권리를 지키기 위한 최소한의 저항”이라고 말했다.
우창코넥타는 충남 천안에 있는 자동차 부품 제조업체다. 1996년 설립돼 매년 흑자를 내던 건실한 기업이었지만, 올해 1월 22일 파산했다. 노동자들은 이 때까지도 파산 사실을 모르고 있다 퇴근 2시간 전에서야 전직원이 집단해고 통보를 받았다. 그렇게 우창코넥타 노동자 65명은 그날 이후 투쟁을 이어가고 있다. 사실상 첫 노동절인 1일은 이들이 거리로 나선 지 100일째 되는 날이다.
우창코넥타 노동자들은 지난 22일 회사가 있는 천안에서부터 경기 화성·수원 등을 거쳐 100㎞ 이상을 걸어 국회와 청와대 등을 찾아 억울함을 호소했다. 바라는 것은 고용승계로, “인대가 끊어지고 뼈가 부러지는 기분이었지만 멈출 수 없었다”고 말했다.
이들은 우창코넥타를 인수한 현대자동차 협력업체인 모베이스(모베이스전자)가 ‘기획파산’을 했다고 주장한다. 우창코넥타가 가진 현금과 자산을 빼돌리고 파산시켜 합법적으로 채무를 탕감받은 뒤 다른 기업에서 생산활동을 하려 했다는 것이다. 그 근거로 모베이스 인수 이후 부채율이 급격하게 증가했다는 점을 들고 있다.
모베이스가 우창코넥타를 인수하기 직전인 2018년 부채율은 130%였지만 2019년 인수 이후 270%까지 급등했다. 2022년 부채율은 5560%까지 치솟았으며 2023년부터는 자본 잠식 상태에 빠졌다. 순자본은 2018년 306억원에서 지난해 4억8000만원으로, 매출도 800억에서 180억으로 쪼그라들었다. 같은 기간 영업이익도 80억에서 33억원 적자로 돌아섰다. 회사는 기울기 시작했고 결국 파산에 이르렀다.
하루 아침에 일터를 잃은 노동자 중에는 짧게는 10년, 길게는 30년 가까이 일한 이들이 많았다. 우창코넥타에서 26년간 근무한 이관형씨(52)는 “회사 초창기인 1994년 입사해 생산라인이 3개일 때부터 일했다”며 “라인이 20개를 넘고 중국에 자회사를 만들 때는 내가 성장한 것처럼 뿌듯했다. 그렇게 열심히 일했는데 노동의 대가가 이런 결말이라니 황망하다”고 말했다.
김민정 민주일반연맹 세종충남지역노조 우창코넥타지회장은 “우창코넥타 파산을 인정하는 것은 노동자들을 부당한 방식으로 대량 해고하는 것을 법원이 인정하는 셈”이라며 “대한민국이 점점 더 노동자들에게 불공평한 세상으로 바뀌는 것이다. 이를 막기 위해서라도 이 투쟁을 멈출 수 없다”고 했다. 김 지회장은 28일부터 청와대 앞에서 노숙농성을 하며 무기한 단식에 들어갔다.
기업회생절차(법정관리)를 밟고 있는 홈플러스에서 일하는 노동자들도 노동절을 마냥 반길 수만은 없는 처지다. 법정관리 기한이 또 두달 연장됐지만, 홈플러스는 회생절차를 시작한 지 1년이 되도록 정상화 방안을 좀체 찾지 못하고 있다.
그 사이 전국 곳곳의 점포들 ‘부실 점포 단계적 정리’라는 명목하에 줄줄이 폐업하고 있다. 홈플러스는 폐업 지점에서 일하던 노동자들을 인근 다른 지점으로 배치하고 있지만, 먼 지역으로 배치되는 경우도 적지 않다. 출퇴근 부담으로 사실상 일을 계속하기 어려워 반강제적으로 그만두는 경우도 많다.
남아있는 지점에서 일하는 노동자들 역시 ‘언제 내 순서가 올지 모른다’는 불안에 떨고 있다. 홈플러스를 인수하겠다는 기업이 나타나지 않으면서 결국 청산으로 가는 것 아니냐는 우려도 크다.
홈플러스에서 24년간 일한 이미숙 마트산업노조 홈플러스지부 북수원지회장은 “지난 1년 사이 2000여명에 달하는 노동자가 홈플러스를 떠났다. 급여도 밀리고 있다”며 “그런데도 (대주주인) MBK는 홈플러스를 살리겠다는 의지 자체가 없는 것 같다”고 말했다.
이 지회장은 홈플러스 법정관리 기한이 연장된 것과 관련해 “언제까지 이렇게 갈 수 있을까, 계속 ‘외줄타기’를 하는 기분”이라며 “노동절을 맞는 기분이 오히려 무겁다”고 말했다. 그러면서 “노조를 만들고 지난 10년 동안 처절하게 투쟁했지만 아직 한국 사회에서 노동자 권리가 제대로 지켜지고 있는지 잘 모르겠다”며 “노동자 관련 이슈가 터지면 무언가 바뀔 것처럼, 노조 요구를 들어줄 것처럼 하지만 그때뿐이었다”고 말했다.

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