폰테크 신용조회 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 공지사항

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폰테크 신용조회 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
미국 마이너리그에서 도전하던 고우석(26·사진)의 빅리그 입성은 좌절됐다. 방출 통보를 받았다.
마이애미 산하 트리플A 잭슨빌 점보슈림프는 18일 투수 고우석을 방출했다고 발표했다.
LG 마무리였던 고우석은 2023년 시즌을 마친 뒤 포스팅(비공개 경쟁입찰)을 통해 미국 진출에 나섰고 샌디에이고와 2년 보장 450만달러, 2+1년 최대 940만달러에 계약했다. 그러나 잘 풀리지 않았다. 마이애미로 트레이드된 뒤에도 빅리그 데뷔 꿈을 이루지 못했다.
이제 고우석이 선택할 차례다. 고우석은 미국 내에서 자유계약선수(FA)다. 모든 구단과 협상할 수 있고 잔류를 노릴 수 있다. 못 이룬 꿈을 계속 좇는다면 몸값을 더 낮춰 타 구단 마이너리그로 옮길 수 있다. 아니면 국내 복귀다.
고우석은 2024년 2월 미국으로 가며 KBO리그에서는 임의해지 신분으로 공시됐다. 임의해지 선수로 공시되면 1년 동안 KBO리그에서 뛸 수 없고 이후 복귀는 전 소속팀 LG로만 가능하다.
고우석의 의지가 있다면 LG 구단과 복귀 협의 절차로 들어갈 수 있다. 시즌 중 핵심 불펜 자원이 합류한다면 LG도 반길 만한 소식이다.
이번 시즌 선두 경쟁 중인 LG는 마무리에 고민을 안고 있다. 고우석이 갑자기 떠난 2024시즌에는 신예 유영찬(24세이브)이 비교적 잘 채웠지만 올해는 사실상 확실한 마무리는 두지 못하고 있다. FA로 영입한 장현식을 마무리로 정했지만 발목, 광배근 부상이 이어져 긴 공백기를 보냈다. 지난해 11월 프리미어12에서 팔꿈치 부상으로 수술대에 올랐던 유영찬도 재활을 마치고 돌아왔다. 그러나 둘 다 아직 정상 궤도에 오르지 못한 상태다. 연투도 하지 못한다.
방출된 직후라 LG도 고민하며 고우석의 반응을 기다리는 분위기다. 차명석 LG 단장은 이날 “고우석도 생각을 정리할 시간이 필요하지 않겠나”라며 일단 연락을 기다리겠다는 입장을 밝혔다.
현장에서는 투수 한 명이 소중하다. 한화와 치열한 선두 싸움 중인 LG는 최근 군 복무를 마친 이정용을 비롯해 부상당했던 투수들이 불펜에 속속 돌아오며 힘을 비축하고 있다. 고우석의 복귀 가능성은 매우 반가운 소식이다.
염경엽 LG 감독은 “도전을 했는데 안 좋은 상황이 돼 안타깝다. 무엇보다 고우석의 마음이 가장 중요하다. 계속 도전을 하고 싶다면 미국에서 이곳저곳 찾아볼 것이고, 돌아오겠다면 그다음은 내가 아니라 구단이 잘 해결해줄 것으로 생각한다”고 말했다. 이어 “나야 고우석이 돌아오면 좋다. 그만큼 우리 팀에 힘이 된다”며 “고우석이 어떤 결정을 하느냐가 첫 번째”라고 했다.
2017년 신인 드래프트에서 LG의 1차 지명을 받은 고우석은 2019년부터 5시즌 연속 두 자릿수 세이브를 기록했다. 통산 354경기에 등판해 19승26패 139세이브 6홀드 평균자책 3.18을 올렸다. 미국에서는 잘 풀리지 않았지만 최근 구위를 회복했고 트리플A 5경기에서 5.2이닝 6안타 1실점 평균자책 1.59의 준수한 성적을 남겼다. 고우석이 국내로 복귀한다면 리그 선두 싸움의 큰 변수가 된다. KBO리그가 고우석의 선택을 주목한다.
의식주 물가는 높고 필수 생활물가는 뛰어 저소득층 부담이 커지고 있다. 인플레이션이 빈부 격차를 더 키우고 있는 것이다. 부동산 가격 상승으로 부의 양극화도 커질 대로 커진 상황이다. 이재명 정부가 민생을 보듬고 부의 양극화를 줄이기 위해선 물가와 집값 안정을 국정의 최우선 목표로 삼아야 한다.
한국은행의 18일 ‘물가안정 목표 운영상황 점검’ 보고서를 보면, 고인플레이션이 시작된 2021년 이후 지난달까지 생활물가 누적 상승률(19.1%)이 소비자물가 상승률(15.9%)보다 3.2%포인트 높았다. 코로나19 팬데믹, 러시아·우크라이나 전쟁, 기후변화 등 대내외 충격이 겹쳐 식료품·에너지값이 크게 올랐다 한다. 동일 품목 내에서도 저가상품 가격이 더 상승하는 ‘칩플레이션’이 심해진 걸 고려하면, 저소득층과 고소득층 간 실질적인 물가 상승률 격차는 더 커질 수밖에 없다. 특히 한국은 의식주 등 필수재 물가가 외국보다 높았다. 2023년 기준 한국의 의류(161), 식료품(156), 주거비(123) 물가 수준은 경제협력개발기구(OECD) 평균치(100)를 크게 웃돌았다.
코로나 사태와 윤석열 정부를 거치면서 서민들은 벼랑 끝에 몰리고 있다. 자영업자들은 빚을 내거나 장사를 접었다. 자영업을 접고 1년간 경제활동을 멈춘 인구는 지난해 월평균 24만여명으로 최근 3년간 최고치였다. 극심한 내수 부진과 고물가·고금리 속에 빚을 제때 갚지 못하는 취약계층도 급증세다. 은행권에 따르면 지난달 기준 가계대출 연체율(0.34%)과 개인사업자 연체율(0.56%), 중소기업 연체율(0.61%)은 11년 만에 가장 높았다.
요 근래에는 서울 강남권을 중심으로 집값도 들썩이고 있다. 집값이 오르면 자산 양극화로 서민들의 상대적 박탈감이 커지고, 월세·전세도 상승하게 된다. 또 무리하게 집을 사려는 수요로 가계의 빚은 증가하고 소비 여력은 줄어든다. 경기 침체를 막기 위한 한은의 기준금리 인하가 자칫 물가와 집값 상승을 부추길 수 있어 금리 인하 시기도 늦어질 수 있다.
전임 정부로부터 역성장과 고물가를 넘겨받은 이재명 정부의 과제가 녹록지 않다. 획기적인 경제정책과 구조개혁으로 난제들을 풀어나가야 한다. 또 경제가 성장세를 회복한다고 해도 물가·집값 안정이 없으면 모래 위에 성을 짓는 것과 마찬가지임을 유념해야 한다. 물가를 안정시켜 서민들 숨통을 틔워주고, 부동산 시장을 안정시켜 양극화를 막아야 한다.

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