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폰테크 신용불량자 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

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작성자 행복이이
댓글 0건 조회 141회 작성일 25-06-22 06:18

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폰테크 신용불량자 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
지난달 17일 오후 10시쯤, 대만전력의 실시간 전력 생산량에서 원자력(핵)발전 비중이 완전히 0%가 된 순간은 역사적 이정표다. 타이베이시 대만전력 본사 앞에 아시아 각국의 반핵활동가들이 모여 대만의 ‘비핵가원(非核家園, 핵 없는 고향)’ 결단을 함께 기념했다. 그들은 같은 꿈을 꾸고 있었다. 언젠가 자신의 나라도, 그리고 전 세계가 대만처럼 탈핵의 길을 걷기를 바란다는 마음이었다. 대만은 2000년대 초반 제4핵발전소 종결을 선언한 이후, 다양한 논란과 반대를 견뎌내며 결국 아시아 최초의 탈핵국가로 우뚝 섰다. 그러나 원전이 모두 가동을 멈춘 지금도, 원전 ‘좀비’를 다시 깨우려는 움직임은 여전히 존재한다. 그렇다면 이제 대만에 가장 필요한 것은 무엇일까? 원전 그 자체에 집중하기보다는, 원전이 사라진 자리를 온전히 재생에너지로 메우는 데 대한 기대와 지지가 아닐까.
미래를 본다면, 탈핵부터
아시아 최초의 탈핵 국가인 대만은 부족한 기반 기술에도 아시아의 해상풍력 시장을 주도하는 국가이며 에너지 집약산업인 세계 최대 반도체 기업 TSMC의 본고장이기도 하다. 이러한 이중적 위상은 대만의 에너지 전환이 단순한 탈핵을 넘어 산업경쟁력과 미래성장 동력까지 아우르는 전략임을 보여준다.
최근 원전 기술 보유국들은 기후 위기 및 AI 기술 대응을 명분으로 핵에너지 회귀를 외치고 있다. 핵발전은 안전성 문제, 사용후연료 처리의 불확실성 외에도 재생에너지 투자 저해, 유연한 전력망 구축 지연 등 근본적 한계를 지닌다. 안전성 강화를 위한 기술 진보는 비용을 증가시키고, 중앙집중형 핵발전은 재생에너지 전환에 필요한 분산형 시스템 도입을 늦춘다. 핵발전을 점점 더 빨리 저렴해지는 재생에너지를 등지고, 굳이 갈수록 비싸지는 에너지원을 일부러 쓰는 일이다. 기후 위기 시대의 에너지라고 하기엔 핵발전은 기후 위기로 인한 자연재해에 치명적이며, 발전소에서 나오는 온배수는 해양을 덥힌다. 대만의 탈핵 성공은 이러한 장애물을 넘어 재생에너지 확대에 집중할 수 있게 됐음을 의미한다.
재생에너지로의 명확한 청사진
대만은 탈핵과 함께 재생에너지 확대 정책을 본격적으로 추진해왔다. 올해 말까지 재생에너지 비중을 20%까지 끌어올리는 것을 목표로 태양광 발전을 20GW, 해상풍력 발전을 5.7GW 확대할 계획을 세웠다.
대만은 지역별 자연환경을 최대한 이용한다. 일조량이 많은 남부에는 태양광 발전을 확대하고, 얕은 수심의 대만 서부 해안을 중심으로는 풍력발전 대규모 프로젝트를 진행한다. 재생에너지 산업기반이 부족함에도 ‘미래의 시장’이라고 판단해 단계적으로 재생에너지를 공급하고 관련 기술을 구축하기 위한 정책을 만들었다. 그 결과 신흥 해상풍력 시장을 주도하고 있다. 정부 주도로 재생에너지 시장을 구축해 해외 기업과 관계에서 우위를 점하고 국가적 산업을 기대해볼 수 있게 된 것이다. 이에 TSMC와 PSMC 등 대표적 반도체 파운드리 기업도 대규모 해상풍력 및 태양광 단지를 따라 지역별 지부와 공장을 만들고, 결과적으로 지방의 일자리와 경제를 창출하고 있다.
재생에너지가 마주한 과제
에너지 다소비 산업 중심의 대만은 재생에너지의 간헐성과 공급 안정성 문제를 해결해야 한다. 이를 위해 ESS(에너지 저장 시스템)와 스마트그리드 구축, 가스·수력 발전 활용, 수요반응(DR) 프로그램 등 종합적 접근을 진행 중이다.
지난달 대만 타이베이시에서 열린 NNAF(반핵아시아포럼)에서 발제를 맡은 대만 재생에너지 진흥연합(Taiwan Renewable Energy Alliance)은 “전력 다소비 기업의 책임 강화” 슬로건 아래 단계별로 구체화한 재생에너지 입법 과정을 발표했다. 연합은 시민들의 재인식 교육, 전력 공급이 어려운 원주민 거주 지역에 재생에너지 시설을 설치하는 기업 자선사업도 함께 진행하고 있다. 기업과 시민이 단순히 에너지를 소비하는 주체가 아니라 에너지원에 대해 함께 고민하고 입법의 주체가 될 수 있도록 하는 것이 목표라고 전했다.
대만이 앞장서고, 우리가 함께 나아가야 할 길
대만의 탈핵은 단순한 에너지 전환이 아니라 지속 가능한 미래를 향한 첫걸음이다. 핵발전의 위험과 폐해를 희석하려는 시도가 있었음에도, 대만의 결단과 실행력은 아시아뿐 아니라 전 세계에 중요한 메시지를 던진다. 결론적으로 대만의 탈핵은 정부의 일관된 정책과 지역사회를 배려한 장기적인 전략, 그리고 시민 참여가 결합하여 이루어진 성과다. 탈핵을 시작으로 한 대만의 에너지 전환 행보를 주목하며, 한국을 비롯한 아시아 각국이 함께 지속 가능한 에너지 미래를 만들어가야 할 시점이다.
이스라엘이 연일 이란에 공습을 이어가면서 아야톨라 알리 하메네이 이란 최고 지도자 정권의 붕괴 가능성에 관심이 쏠리고 있다. 그러나 반정부 세력을 엄격하게 통제해온 이란 내부 상황을 고려할 때 정권 교체로 이어지기는 쉽지 않을 것이라는 전망이 나온다.
베냐민 네타냐후 이스라엘 총리는 19일(현지시간) 남부 베르셰바 소로카 병원을 방문한 자리에서 “그 누구도 면책받을 수 없다”라며 하메네이 최고지도자에 대한 물리적 제거 가능성을 재차 시사했다.
이스라엘은 이번 공습이 하메네이 정권의 실책 때문에 발생했다며 이란 국민에게 정권에 대항하라는 취지의 메시지를 내고 있다. 네타냐후 총리는 이날 “이란 국민이 해방될 수 있도록 돕는 환경을 조성할 수 있다”고 말했다.
도널드 트럼프 미국 대통령도 이번 사태로 하메네이 정권이 무너질 수 있음을 시사해왔다. 트럼프 대통령은 18일 하메네이 정권의 붕괴 가능성을 묻는 말에 “물론이다”라고 답했다. 트럼프 대통령은 앞서 은신한 하메네이의 위치를 알고 있다며 “적어도 지금은 그를 제거하지 않을 것”이라고 말하며 위협하기도 했다.
하메네이 정권은 이스라엘의 공습 이후 전례 없는 위기에 처했다. 모하마드 바게리 이란군 참모총장과 호세인 살라미 이슬람혁명수비대(IRGC) 총사령관 등 군 수뇌부 11명 이상이 이스라엘에 의해 사살당했다. 인권단체 휴먼 라이트 액티비스트는 이스라엘의 공습으로 최소 639명이 숨지고 1329명이 다쳤다고 전날 밝혔다.
하메네이는 정권의 존속을 최우선에 두고 충돌 사태를 다룰 것으로 보인다. 이란 소식통 두 명은 로이터 통신에 “이란의 핵심 목표는 86세의 하메네이가 굴욕 없이 물러나도록 하는 것뿐”이라며 “하메네이의 존엄성이나 생존을 박탈하면 (이란이) 전면전을 선택할 수도 있다”고 말했다.
이란 내부 상황도 하메네이 정권의 존속을 뒷받침한다. 이란 정부는 지난 40여년간 반정부시위가 벌어질 때마다 무력을 사용해 진압해왔기 때문에 대중 시위는 사실상 불가능한 상태다. 이스라엘 일간 하레츠는 “정부의 탄압으로 인해 오늘날 이란에서 민주주의를 이끄는 인물은커녕 운동조차 남아있지 않다”고 전했다. 2009년 대선 뒤 부정선거 의혹을 제기하는 ‘녹색운동’이 벌어지자 IRGC가 강경 진압에 나서 수십 명의 사망자가 발생했다.
오히려 이란 국민의 여론은 민간인까지 공격하고 있는 이스라엘에 대한 분노로 모아지고 있으며 하메네이 정부에 대한 반감은 크게 두드러지지 않는 상황이다. 과거 반정부 시위를 벌였던 한 이란의 활동가는 “이란의 정권 교체는 필요하지만 아직은 나설 때가 아니다”라고 밝혔다.
하메네이 세력에 대항할만한 뚜렷한 반대 세력도 보이지 않는 상황이다. 뉴욕타임스는 “정부의 통제하에서 대중들의 시위는 위험하며 같은 이유로 정권 교체를 이끌 뚜렷한 지도자도 없다”고 전했다. 하메네이를 대체할 세력이 부재한 상황에서 하메네이가 제거된다면, 그의 집권을 뒷받침하고 있는 IRGC가 이후 강경한 입장을 취해 권력을 주도할 것으로 보인다는 분석도 있다.

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