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스포츠픽 곧 세계 정상급 발레단인 러시아 마린스키발레단에 입단하는 발레리노 전민철의 소원은 무엇일까.고요손 작가에게 전민철이 내놓은 대답은 소박하게도 ‘불멍’이었다. 마린스키행을 앞두고 정신없이 바쁜 나날을 보내는 전민철의 소원을 고요손은 작품을 통해서 들어주고 싶었다. 그렇게 ‘전민철, 추운 바람과 모닥불’ 시리즈가 탄생했다.두산아트랩 2025 전시가 열리고 있는 서울 종로구 두산아트센터 전시장에 들어서면 어딘가 앉아있는 모습의 하얀 다리가 보인다. 연약해 보이기도, 강인해 보이기도 하는 다리다. 전민철의 실제 다리를 석고로 뜬 것으로, 무릎에 손을 얹어보면 따스한 온기가 전해진다. ‘전민철, 추운 바람과 모닥불(온기)’다.“불멍이 소원이라고까지 말하는 민철의 바쁜 일상이 안타까웠고, 제 작업을 통해서 여유를 나누고 싶었습니다. 불을 쬘 때 무릎 쪽이 가장 뜨겁다는 것에 착안해 무릎에 열선을 연결해 손을 대면 온기가 느껴지게 했어요.”(고요손)...
2016년부터 2019년 말까지 대한뇌전증센터학회장으로서 각고의 노력을 통해 정부와 국회를 설득할 수 있었다. 심상돈 장애인부모회 후원회 공동대표는 모든 일을 제치고 항상 나와 동행했다. 3대 신경계 질환(치매, 뇌졸중, 뇌전증) 중 유일하게 국가 지원을 전혀 받지 못했던 뇌전증 지원 예산이 역사상 처음으로 2019년 말에 국회를 통과했다. 당시 보건복지부 질병정책과 김기남 과장과 강준혁 사무관의 적극적인 정책 추진과 오제세, 심상정, 남인순, 박인숙, 김세연, 윤소하, 신상진, 이종걸 등 국회의원들의 지지가 기적을 이루게 했다. 뇌전증 지원 예산으로 국내 처음으로 뇌자도검사 장비가 도입되었고, 뇌전증 수술에 필요한 첨단 수술 로봇이 4대 도입되었으며(삼성서울병원, 해운대백병원, 고대구로병원, 이대목동병원), 올해 1대가 더 도입될 예정이다. 꿈같은 일이다. 그중 가장 중요한 업적은 뇌전증지원센터 설립이다. 뇌전증도움전화(1670-5775)는 전국 각지에 있는 36만명 뇌전증...

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